Kanak-kanak terbabit, Siong Lichen menderita penyakit Epidermolysis bullosa (EB) atau penyakit yang menyebabkan kulitnya mudah mengelupas dan tertanggal sejak dilahirkan lapan tahun lalu, sekali gus dinasihati doktor agar berehat di rumah.
Malah doktor memaklumkan ibu bapanya, Wang Xiaying, 39, dan Song Zhongmin, 43, bahawa anak mereka itu tidak akan hidup lama.
Walaupun Xiaying dan Zhongmin cuba merawat anak mereka di hospital pakar di Zhengzhou, wilayah Henan, tetapi penyakit yang dialami Lichen sangat jarang berlaku dan doktor tidak tahu cara untuk merawatnya.
Kini selepas hampir sedekad berlalu, kekurangan pada diri Lichen tidak melemahkan semangatnya untuk menjadi pelajar cemerlang di kelasnya apabila dia mengabaikan nasihat doktor dan menghadiri sesi persekolahan se­perti biasa.
Lichen turut digelar sebagai rama-rama kecil dalam kalangan kawan-kawannya kerana keadaan kulitnya yang mudah pecah seperti sayap seekor rama-rama, selain menyebabkan rasa sakit yang teruk.
Bagaimanapun di sebalik semangat yang ditunjukkan Lichen, Xiaying berkata, keadaan anaknya itu semakin teruk dan dia tidak mahu menjamah makanan termasuk nasi.
“Saya cuba tabahkan hati demi nasib Lichen, tetapi ada kalanya saya akan menangis sendirian apabila mengenangkan penderitaan yang dialaminya.
“Jarinya selalu terlekat dan dia tidak mempunyai kuku kerana se­ring gugur akibat penyakit misteri itu,” katanya.